22 kwietnia 2017

Niepełnosprawność jako konstrukt społeczno-kulturowy


W czwartek zakończyła się dwudniowa konferencja na Wydziale Studiów Edukacyjnych UAM w Poznaniu poświęcona interdyscyplinarnym kontekstom pedagogiki specjalnej.

Specjalistyczną część obrad otworzył referat prof. dr. hab. Andrzeja Twardowskiego pt. "Disability studies jako przykład interdyscyplinarnego podejścia do niepełnosprawności". Spojrzenie Profesora na kategorię niepełnosprawności zostało jednoznacznie osadzone w kontekście społecznym i kulturowym, bowiem to społeczeństwo upośledza osoby będące niepełnosprawnymi fizycznie czy intelektualnie. Nowe podejście w badaniach wymagają właśnie tej orientacji poznawczej, by dostrzec wreszcie, jak bardzo niepełnosprawni są izolowani czy wykluczani z życia społecznego, mimo że w większości przypadków (poza upośledzeniem umysłowym i głębokich zaburzeniach psychicznych) są osobami w pełni rozwiniętymi, dojrzałymi społecznie, moralnie i duchowo.

Niepełnosprawność zatem staje się niedogodnością, która jest spowodowana organizacją społeczeństwa wykluczającego takie osoby z życia instytucjonalnego, politycznego, kulturowego itp. Zapewne niepotrzebnie przeciwstawił A. Twardowski modelowi medycznego postrzegania niepełnosprawności jako wady model społeczny niepełnosprawności jako wytworu społeczeństw, gdyż jednak obie perspektywy wzajemnie się dopełniają odsłaniając zarazem uwarunkowania trudów codziennego życia takich osób. Nie da się ukryć, że niepełnosprawność jest pochodną uszkodzenia organizmu i zdrowia człowieka, ale zarazem złożonym zbiorem warunków tworzonych jednostce przez środowisko społeczne.


Konieczne jest zatem - zdaniem prof. A. Twardowskiego:

1. zaakceptowanie społecznego modelu niepełnosprawności i wykorzystywanie go w badaniach naukowych oraz praktyce rewalidacyjnej czy terapeutycznej. warto badać istotne w życiu osobistym tych osób doznania i doświadczenia;

2. diagnozowanie tego, jak jest postrzegana niepełnosprawność przez społeczeństwo, w tym przez osoby zdrowe. Wyniki takich badań stają się podstawą do konstruowania takich kategorii pojęciowych jak rasa, płeć kulturowa, uprzedzenia, stereotypy itp. służąc do dyskryminacji osób niepełnosprawnych;

3. podejmowanie badań o charakterze interdyscyplinarnym. Nadal bowiem uczeni różnych nauk społecznych i humanistycznych, zajmujący się w różnych aspektach niepełnosprawnością, nie czytają rozpraw i wyników badań z nauk pogranicza;

4. by badania nad niepełnosprawnością miały wreszcie charakter partycypacyjny. Osoby te powinny mieć większy wpływ na to, jak są wspierane oraz współtworzyć środowisko własnego życia.

5. oparcie badan nad niepełnosprawnością na wartościach społecznych. Także naukowcy są zobowiązani wobec osób niepełnosprawnych do tego, by działać na rzecz tych, którzy są marginalizowani czy poddani opresji
.


Prof. zw. dr hab. Zenon Gajdzica z Uniwersytetu Śląskiego, dziekan Wydziału Etnologii i Nauk o edukacji w Cieszynie poświęcił swój referat problematyce metodologicznej. Tytuł wystąpienia brzmiał: " Uchwycić unikatowość i przeciętność - kilka uwag o interpretacji danych jakościowego studium przypadku Innego". Była to o tyle ważna wypowiedź, że coraz częściej pedagodzy specjalni sięgają po paradygmat badań jakościowych, by uchwycić ową unikatowość osób niepełnosprawnych, a zarazem typowość pewnych zjawisk, osiągnięć czy porażek. Racjonalnie skonstruowana koncepcja badawcza pozwala - zdaniem Profesora - na uchwycenie tego, co jest unikatowe i tego co przeciętne.

Konieczne jest tu odwołanie się do teorii badanych zjawisk jako punktu wyjścia w badaniach ilościowych czy dojścia w sytuacji, kiedy podejmujemy się badań jakościowych. Łączenie obu paradygmatów podnosi niewątpliwie jakość wyników badań. Dalej zostały przybliżone trzy koncepcje strukturalizacji wyjaśniania i interpretacji danych ze studium indywidualnych przypadków ze szczególnym zwróceniem uwagi na "wędrówkę" pojęć i rozumienia ich istoty w różnych dyscyplinach naukowych. Słusznie pytał Z. Gajdzica, czy wędrówka pojęć doprowadziła do zmiany praktyk społecznych? - i odpowiedział: - Nie.

Znany w kraju duet badaczy cyberbullyingu - prof. UAM dr hab. Jacek Pyżalski i dr Piotr Plichta z Uniwersytetu Wrocławskiego przygotowali prezentację sumującą ich wieloletnie wyniki badań zjawiska przemocy w przestrzeni wirtualnej. Najpierw Jacek Pyżalski wskazał na to, że badania przestrzeni równoległej do naszej rzeczywistości koncentrują się w dużej mierze na używaniu mediów przez dzieci młodzież z potrzebami edukacyjnymi.

Na początku dominowało pytanie: co złego robią media młodym ludziom? Sądzono, że z jednej strony nowe media poszerzają osobom dotychczas wykluczanym czy nieobecnym ze względu na izolację dostęp do szerszej ich obecności w życiu społecznym, z drugiej zaś strony uruchamiają mechanizmy ich Wykluczania.

Zanurzenie młodych ludzi w mediach dotyczy także populacji osób niepełnosprawnych. To dorośli tworzą z Internetu jakieś szczególne medium. wprawdzie interesuje nas czas korzystania przez dzieci i młodzież z Internetu, ale nadal niewiele wiemy o tym, jaka jest wartość tej obecności w innej przestrzeni komunikacyjnej? Z badań J. Pyżalskiego wynika, że osoby niepełnosprawne nie robią ani nic złego, ani nic dobrego. Nie powinniśmy zatem postrzegać ich jako funkcjonujących w paradygmacie ryzyka.

Dr Piotr Plichta natomiast odniósł się do zjawiska cyfrowych nierówności rodziców dzieci niepełnosprawnych. Jak się okazuje, niemal wszystko na temat niepełnosprawności swoich podopiecznych wiedzą oni właśnie z Internetu. Zapewne niedługo ukaże się pełna monografia tego adiunkta, ale już teraz uchylił rąbka z własnych badań wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych na temat korzystania przez nich z nowych mediów. Wynika z nich m.in., że:
1. Rodzice jako użytkownicy nowych mediów w sposób ograniczony korzystają z Internetu; 32 % nigdy nie wysłało mejla. Pytani o powody tego stanu rzeczy, wskazali na brak dostępu do Internetu ze względu na wysokie koszty oraz na brak kompetencji w posługiwaniu się tym medium.

2. w relacjach z niepełnosprawnymi dziećmi ok. 20 proc. ich rodziców wspólnie korzysta z sieci, zaś 30 % nie podejmuje żadnych działań np. kontroli. Co ciekawe, 77% dzieci niepełnosprawnych nauczyło rodziców posługiwania się nowym medium.

3. Rodzice pozytywnie postrzegają możliwości poszukiwania wsparcia on line dla siebie w związku ze sprawowaniem opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym.

4. Rodzice są też adresatami działań w sieci kierowanych do nich. tylko 49% rodziców wie, że szkoła umieściła na swojej stronie internetowej informacje dla nich o ich dziecku. Tym samym połowa w ogóle z tego nie korzysta.


Nowym problemem badawczym okazała się przedstawiona przez prof. Uniwersytetu Szczecińskiego dr hab. Teresę Żółkowską kategoria władzy pedagogia specjalnego. Kto by pomyślał, że wśród tych, którzy pracują z osobami dotkniętymi przez los, może pojawić się kwestia pozytywnego i negatywnego władztwa. Zdaniem pani Profesor, praca z osobami niepełnosprawnymi daje poczucie władzy.
1) Władza daje poczucie radości , satysfakcji – częściej pedagodzy specjalni są w pozytywnym nastroju niż inni; mają więcej optymizmu; osoby o wyższym statusie są w lepszym nastroju niż te o niższym statusie. Sprawowanie władzy podnosi ich samoocenę;

2) Pedagodzy specjalni są bardziej skłonni do stereotypowego myślenia, szczególnie pracujący w środowisku wiejskim. Prawdopodobnie wynika to z niewielkiej liczby uczniów w klasie szkolnej. Nie wymaga to specjalnego wysiłku. Tacy pedagodzy myślą stereotypowo o uczniach niepełnosprawnych;

3) Pedagog specjalny stosuje twórcze i abstrakcyjne myślenie, lepiej obserwuje swoich podopiecznych, dostosowuje zajęcia do indywidualnych możliwości każdego dziecka.

4) Łamanie norm społecznych przez pedagogów specjalnych wynika z posiadania większej władzy nad podopiecznymi. Nie muszą zatem stosować się do norm, a zdarza im się krzyczenie na uczniów czy skłonność do pouczania innych. Są też mniej zdolni do empatii, reagując słabszym współczuciem.


Pierwszą sesję plenarną zamknął referat prof. UW dr hab. Grażyny Dryżałowskiej na temat: "Wyobcowane obszary integracji".
Pani Profesor mówiła o edukacji włączającej i różnych strategiach jej urzeczywistnienia. Poszukiwała odpowiedzi na pytanie - Czy edukacja włączająca jest wyłączona ze środowiska życia szkolnego osób niepełnosprawnych, zaniedbana, zaniechana? Ma bowiem miejsce izolowanie tych uczniów przez ich rówieśników i rodziców. Poziom współbycia z tymi dziećmi jest mniejszy w szkołach ogólnodostępnych.


W ostatnich latach daje się dostrzec migracja znaczącej liczby uczniów niepełnosprawnych z integracyjnych form edukacji do szkół specjalnych. Jak wynika z badań, 32 proc. uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi przynajmniej raz zmieniło formę edukacji. Pogłębia się proces wykluczania dzieci. Są one izolowane.

Powinno się zatem łączyć różne systemy wsparcia włączającego takich osób, by uzupełniać, dopełniać formy zwiększające szanse na ich integrację w społeczeństwie. Niektóre dzieci nie radzą sobie w modelu edukacji integracyjnej. Część dzieci ma świadomość że są nieintegracyjne, jeśli nie są w systemie inkluzji. Następuje też w Polsce zanik zainteresowania przemianami, jakie dokonały się w systemie integracji. Szkoły specjalne stały się miejscem dla uczniów z głębszymi deficytami. Potencjał szkół specjalnych nie został wykorzystany do wdrażania niesegregacyjnego kształcenia. Wzmocnił kategorię niepełnosprawności.


Wprawdzie - jak mówiła Profesor UW G. Dryżałowska - uczeń i rodzic mają prawo wybrać szkołę, ale to dyrekcja tej placówki może zdecydować o jego przyjęciu lub nie. Nie ma jednak transparentnych kryteriów dla tych decyzji. Zabrakło zainteresowania edukacja inkluzyjną jako wspierającej społeczną integrację osób z niepełnosprawnością. Edukacja inkluzyjna jest zastępowana edukacją włączającą skoncentrowaną na uczniach z niepełnosprawnością. Nadal stosuje się kryteria medyczne do oceny niepełnosprawności. Należałoby zatem przyjąć koncepcje niepełnosprawności w modelu społecznym, o którym na początku debaty mówił prof. A. Twardowski.


Prof. dr hab. Amadeusz Krause - jak zwykle - po raz kolejny wykazał, z jak głęboką patologią mamy do czynienia w ustanawianiu przez MEN standardów kwalifikacji nauczycieli -pedagogów specjalnych, a zarazem jak jeszcze większa patologia jest generowana przez MNiSW oraz Polską Komisję Akredytacyjną przy rzekomym weryfikowaniu jakości kształcenia kandydatów do tego zawodu. Ktoś jednak powinien ponieść konsekwencje prawne za systemowe i urzędowe promowanie nieuctwa, a tym samym dewastowanie edukacji osób niepełnosprawnych.

Prof. APS dr hab. Grzegorz Szumski przedstawił niezwykle interesujące wyniki badań nad efektem Pigmaliona w edukacji włączającej uczniów bez niepełnosprawności. Uspokoił nas, że na szczęście pedagodzy specjalni nie kierują się w pracy z uczniami niepełnosprawnymi tym syndromem. Wprawdzie ów efekt występuje, ale nie jest silny.


Badania pod kierunkiem prof. AP Szumskiego potwierdziły wcześniejszą diagnozę krytyczną prof. A. Krause, a mianowicie, że z jednej strony nauczyciele nie podzielają wartości integracji osób niepełnosprawnych z ich rówieśnikami w szkołach ogólnodostępnych, ale z drugiej nie są przygotowani do pracy z takimi osobami. Szkoły nie budują kultury włączania, zaś inkluzja nie stanowi dla nich impulsu do rozwoju kultury szkoły.

Podobne wnioski z badań w szkolnictwie publicznym z oddziałami integracyjnymi formułowała prof. UG dr hab. Sławomira Sadowska. Wynika z nich, że nauczyciele nie są przygotowani do diagnozowania osób niepełnosprawnych, zaś przebiegiem praktyki rehabilitacyjnej reguluje wiedza potoczna, a nie naukowa.



Pod koniec tej sesji głos zabrał prof. Uniwersytetu Medycznego w Łodzi dr hab. Tadeusz Pietras - dr nauk medycznych i psychiatra, który współpracuje z pedagogami specjalnymi w Łodzi. Poruszył niezwykle ważny problem, także dla pedagogiki specjalnej, a mianowicie schizofrenii jako choroby o znacznie szerszym zasięgu występowania niż niepełnosprawność umysłowa. Tymczasem pedagogika specjalna nie podejmuje tej kwestii. Na schizofrenię choruje 1,5 proc. społeczeństwa, a zatem czas najwyższy włączyć pedagogikę specjalną do działań, badań i terapii takich pacjentów.


Nie powinno się stygmatyzować takich osób, tylko mówić o nich jako o tych, którzy żyją z problemem schizofrenicznym na skutek odmiennego rozwoju mózgu. Ich życie jest poddawane psychiatryzacji i medykalizacji, a przez to są one także wykluczane społecznie. Tym samym, zamiast mówić schizofrenik, powinniśmy komunikować, że jest to osoba chora na schizofrenię. Inaczej pojawia się błędne koło dysadaptacji takich osób z psychozami dezintegracyjnymi. Ich inkluzja jest wówczas niemożliwa. Należy dążyć do integracji tych osób z środowiskiem ich codziennego życia.
Ostatnimi referatami były: dra hab. Jarosława Bąbki z Uniwersytetu Zielonogórskiego na temat mechanizmów wykluczania społecznego osób z niepełnosprawnością oraz dr hab. Doroty Podgórskiej -Jachnik z Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy poświęcony nowemu wymiarowi wsparcia społecznego dla Innego w kontekście refleksji nad "dobrą" i "złą" charytatywnością. Chyba każdy uczestnik tej debaty mógłby wymienić kilka fundacji, które sprzeniewierzyły środki darczyńców, ale też zdecydowana ich większość służy tym, dla których zostały powołane.


Muszę przyznać, że cały dzień obrad był niezwykle interesującym wglądem w stan współczesnych badań w pedagogice specjalnej i naukach z nią współpracujących. Potem był już tylko czas na indywidualne konsultacje Mistrz-Uczeń, o czym pisałem dwa dni temu.